Samík bojuje s těžkou nemocí. Léčba stojí tisíce měsíčně a pojišťovna nepomáhá

Radka Krebotová z Vamberka si své první setkání se synem pamatuje do detailu. Musela na akutní císařský řez kvůli špatnému průtoku placentou. Samík přišel na svět o čtyři týdny dřív a putoval rovnou na jednotku intenzivní péče. Viděla ho až druhý den. „Na ten pohled nikdy nezapomenu,“ říká.

Samík byl od začátku drobný a slabý. Nedokázal sát, dusil se při krmení. Proto mu lékaři zavedli výživovou sondu. První genetické testy nic nepotvrdily, ale podezření na vážné postižení přetrvávalo. Následovaly další a další vyšetření. Rodina čekala šest měsíců, než se dozvěděla diagnózu: vzácný syndrom Cornelia de Lange.

Syndrom ovlivňuje celé tělo – růst, vzhled i vývoj. Samík má malou hlavičku, váží pouhých devět kilo, má zkrácené ruce a méně pohyblivé prsty. Od narození trpí poruchou polykání a má zavedenu hadičku přímo do žaludku. První rok často zvracel, denně i několikrát za noc. Nyní se jeho stav mírně zlepšil, ale bez pomůcek a podpory to stále nejde.

Za svůj krátký život má za sebou desítky vyšetření, několik operací a nekonečné cesty po ordinacích. Rodina pravidelně navštěvuje neurology, chirurgy, psychologa i specialisty na zrak a sluch. Doma s ním od dvou měsíců cvičili Vojtovu metodu, později přešli na další terapie – ergoterapii, hipoterapii, smyslové hry. Všechno platí sami.

A výsledky se dostavují. Samík je čilý, rád si hraje, začal dělat první pokroky. Říká pár slov jako máma, táta nebo mňam. Sice ještě nemluví ani není plně samostatný, ale snaží se. Jeho rodina ho v tom maximálně podporuje.

V běžné školce ho ale odmítli, i když měl přislíbeného asistenta. Prý to nezvládnou. Proto denně dojíždějí padesát kilometrů do speciální školky, kde ho přijali s otevřenou náručí. Tam je Samík šťastný. Potřebuje ale pravidelnou terapii, rehabilitace a další odbornou péči. A tu pojišťovna odmítá hradit.

Rodiče jsou v těžké situaci. Každý měsíc vydávají přes dvacet tisíc korun. Víc už si nemohou dovolit. „Nechceme víc, než aby měl Samík šanci rozvíjet se a být šťastný,“ říká jeho maminka.