Úterý, 30. června 2020, 20:00
Na svět přišel jako zdravé miminko, časem začali rodiče zjišťovat, že s Matějem není něco v pořádku. Po sérii vyšetření už znali diagnózu – Angelmanův syndrom, tedy velmi vzácné onemocnění, kterým v republice trpí pár desítek dětí. Je to nemoc, co se nedá vyléčit. Díky správné péči a rehabilitacím je přesto možné projevy nemoci značně zmírnit.
Syndrom poprvé popsal v roce 1965 pediatr Harry Angelman.
V ČR se začal diagnostikovat v roce 1997.
Dříve byl často zaměňován za dětskou mozkovou obrnu.
Nemocí trpí i syn herce Colina Farrella. Ten se angažuje v osvětové činnosti i financuje výzkum této nemoci.
Angelmanův syndrom je vzácná genetická vada na patnáctém chromozomu. Onemocnění lze prokázat pouze cíleným genetickým testem. Ten není součástí standardního vyšetření během těhotenství při odběru plodové vody. První odlišnosti lze pozorovat po narození. Přesně jak se to stalo v rodině dnes už patnáctiletého Matěje. Vzácnou nemocí trpí v republice zhruba 40 dětí.
„Pomaličku to roste, protože se zlepšila diagnostika. Oficiálně je to několik desítek, neoficiálně se uvádí, že může být až desetkrát vyšší, právě kvůli špatné diagnostice v minulosti. Angelmanův syndrom patří mezi vzácná onemocnění, projevuje se mentální retardací, neschopností verbální komunikace, epileptickými záchvaty. Těch příznaků je mnoho,“ říká Matějův otec Petr Židlický.
S Matějem od malička cvičí a jezdí na rehabilitace. I díky tomu se daří projevy nemoci zmírňovat. Úplně vyléčit se zatím nedá. Jednou z nových metod je i Therasuit. Tedy speciální oblek, který umožňuje pacientovi pohyb ve všech osách a cvičení je tak daleko účinnější.
„S kolegy ve vedení kraje jsme se proto rozhodli, že Matějovi pomůžeme a vyhlásíme pro něj veřejnou sbírku. Stejně jako v předchozím případě mohou zájemci navštívit recepci krajského úřadu, kde pro ně bude připravena sběrací pokladnička. Vozit jí budeme také po krajských akcích,“ uvedla náměstkyně hejtmana Jana Mračková Vildumetzová.
Zároveň kraj zřídil i transparentní účet, kam mohou zájemci poslat příspěvek. Vybrané peníze rodina využije na speciální terapie, za kterými musí dojíždět.
Foto archiv rodiny Židlických
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
