Desetiletý Jirka závodí s časem. Léčba je nákladná, pomohli i profesionální fotbalisté

Desetiletý Jirka miluje florbal, počítačové hry a rád tráví čas s kamarády. Jeho život je ale o kus těžší než v případě většiny vrstevníků.

Trpí totiž Duchennovou svalovou dystrofií, tedy vzácným genetickým onemocněním, které postupně oslabuje všechny svaly v těle. Ty přestávají plnit svou funkci, což je nakonec smrtelné.

Jiřík několikrát do týdne rehabilituje plave a chodí na další terapie včetně psychologické pomoci. Když si ostatní děti hrají, klouček jede cvičit a nevzdává se.

Nemoc nelze vyléčit, jen zpomalit

„To, co je pro většinu z nás samozřejmé, stojí Jirku obrovské úsilí a spoustu odvahy. Jiříčkovo tělo každý den o kousek zeslabuje a on to bohužel velmi dobře vnímá," popsali rodiče.

Lék vlastně neexistuje. Léčba se zaměřuje hlavně na kortikosteroidní terapii, prevenci kontraktur a lékařskou péči o srdeční a dýchací funkce. Nově je k dispozici lék, který může průběh nemoci zpomalit a dát Jirkovi víc času. Je schválen pouze pro samostatně chodící chlapce od šesti let.

Rozhodnutí není na rodičích

„Čas u Jirky neúprosně běží. Jeho věk deseti let je kritickým obdobím, kdy se chůze může náhle zhoršit a on tak o možnost léčby přijde – každý den je proto nesmírně důležitý. Rozhodnutí, které je pro kvalitu jeho budoucího života naprosto zásadní a jež bohužel není v našich rukou," vysvětlili rodiče. 

V současné době probíhají zdlouhavá jednání s pojišťovnami, a proto není lék pro Jirku v tuto chvíli dostupný. Bohužel je finančně velmi nákladný a bez pomoci ostatních tudíž pro rodinu nedosažitelný. 

Na co budou peníze použity?

Vybrané finance půjdou na hrazení léku Duvyzat. Cena jednoho balení je 441 600 korun, přičemž Jiřík potřebuje jedno balení léku na dvacet dní. Z vlastních zdrojů je rodina schopná uhradit jedno až dvě balení. Celoroční léčba přitom vyjde na víc než osm milionů. Jiřík může lék dostávat do doby, kdy bude schopen samostatné chůze.

„Než bude vyřešena úhrada léku, požádali jsme o mimořádné proplacení naši pojišťovnu. Momentálně je proces ve fázi, kdy jsme doložili potřebné dokumenty, které si pojišťovna vyžádala, a čekáme na vyjádření," řekli rodiče s tím, že pokud by pojišťovna úhradu schválila, nevyužité finance použijí na neurorehabilitace nebo věnují dalším sbírkám.

Ostravská mise

Odvážného kloučka se rozhodla podpořit také Armáda ČR, u které oba rodiče slouží, a ostravští fotbalisté. V neděli 5. dubna si na Městském stadionu v Ostravě během zápasu FC Baník Ostrava a SK Slavia Praha připomněli hrdiny druhé světové války, kteří po těžkých bojích osvobodili ocelové srdce Československa. Akce zároveň měla charitativní podtext, její součástí byla právě finanční podpora desetiletého Jiříka.

Baník své příznivce vyzval, aby přispěli v rámci sbírky, nebo v den utkání se Slavií svůj příspěvek vložili do některé z kasiček. Jirka také dostal svůj vlastní modrobílý dres.