sobota 23. ledna 2021 Zdeněk

Chci, aby Maty a jeho sestra žili plnohodnotný život, říká Michaela Hošková, maminka autistického Matěje

Michaela Hošková kvůli péči o postiženého syna Matyho, který trpí autismem, přerušila kariéru v módním a mediálním průmyslu. Přestože se jí život změnil prakticky od základů, zůstává nadále plná optimismu. Což dokazuje i její knižní prvotina Matěj maluje mapy, která je plná úsměvných příběhů ze života s Matějem. S Michaelou Hoškovou jsem si povídala nejen o tom, jak vypadá jejich obyčejný rodinný den, zda má někdy čas i sama na sebe, ale také o tom, jak se s Matym a jeho sestrou Sofií připravují na blížící se Vánoce.

Michaelo, jak vypadá váš běžný den?
Naše dny jsou jako přes kopírák. Nyní jsou jiné v tom, že není škola, kroužky, a tak je veškerá organizace času na mně. Abych se z toho nezbláznila, vše má přísný řád. Dopoledne je na programu škola, odpoledne doděláváme to, co se nestihlo během on-line výuky a domácí úkoly. Ve volnu Maty maluje a dcera Sofia chodí do stájí ke koním, kam ji vozím. Ve chvílích, kdy děti zvládají školu samy, já pracuji na novém projektu, který připravujeme pro nový rok. Když nepanují omezení, naše dny vypadají podobně, jen se s dětmi učí učitelé, s Matym asistent. Dcera chodí denně na sport, kam ji vozím, a poté s Matym pracuji na věcech, ve kterých potřebuje pomoci, a já pracuji v noci, kdy už všichni spí.

Chodíte v momentální době také třeba ven na procházky?
Teď jsme začali každý večer chodit pravidelně běhat a hodně nás to chytlo. Po celém dni si tak skvěle vyčistíme hlavu. Také stále zvyšujeme počet uběhlých kilometrů a blížíme se k pěti kilometrům, což je, myslím, na začátečníky dobré.

Maty už v této době nevidí světlo na konci tunelu a je ukřičený a nervózní. Takže návrat do škol vyhlížíme jako málokdo.

Jak zvládáte momentální koronavirovou situaci? Jak situaci zvládá Matěj a jeho sestra Sofia?
První vlnu jsme zvládli docela dobře, i když jsme se stěhovali, ale teď to není vůbec dobré. V první vlně jsme se s tím poprali a věřili v lepší zítřky. Tentokrát je to jiné. Obě děti začaly chodit do nových škol a oba byli naprosto nadšení. Všechno to šlo neskutečně hladce a pak náhle přišla stopka. Oba to nesli velice těžko, ale dcera se s tím, na rozdíl od Matyho, umí poprat. Maty to snáší čím dál hůř. Už nevidí světlo na konci tunelu, je agresivní, ukřičený, nervózní a dcera se ho po dlouhé době opět začala bát. Takže návrat do škol vyhlížíme jako málokdo.

„Při četbě knih relaxuju, protože se díky nim dostanu do jiného světa.“

Máte čas také někdy sama na sebe? Jak jej trávíte?
Čas, který bych měla jen pro sebe, je velký luxus, který v podstatě neznám. Můj jediný čas jsou noci, kdy mě nikdo nevolá (když je tedy dobrá noc), a já mám štěstí, že jsem noční pták. To si pak vezmu knížku, což je poslední léta jediná činnost, která mě skutečně baví a při které chvíli relaxuju, protože se dostanu jinam, do jiného světa.

Jaké knihy čtete neraději?

Mám ráda knihy s tematikou holocaustu, literaturu faktu, ale také třeba Otu Pavla nebo Karla Čapka. Možná to bude znít zvláštně, ale příběhy jiných mě inspirují a když čtu o statečnosti a vůli žít, tak přestávám fňukat. Nejoblíbnější knihu nemám, protože jich čtu tolik a tolik krásných, že vybrat jen jednu nejde,

V čem vás život s Matějem nejvíce ovlivnil? Na jaké věci se díváte jinak než před lety?
Ovlivnil mě ve všem. Vidím vše jinak než kdykoli předtím. Musím žít jinak, než jsem si plánovala. Život jsem začala brát takový, jaký je. Přestala jsem si ho idealizovat, ale hlavně jsem začala žít ze dne na den, protože plány do budoucna náhle ztratily smysl. Maty je mění podle sebe. Ne na věci, ale především na lidi se dnes dívám jinak než před lety.

„Maty otevřel pomyslné dveře do jiného světa a nechal mě dělat to, co bych jinak určitě nikdy neudělala.“

Co vám život s Matějem dal a co naopak vzal?
Vzal mi svobodu, ale není to myšleno zle ani lítostně. Najednou jsem musela přestat přemýšlet o svých potřebách, snech nebo plánech. Byl tady můj syn, který se stal na mě naprosto závislým, a já nemohla být sobec, který chce žít po svém. Na druhou stranu mi Maty otevřel pomyslné dveře do jiného světa a nechal mě dělat to, co bych jinak určitě nikdy neudělala, jako například napsat knížku, ale hlavně vidět, jak se z průšvihu může stát úspěch. Jak se z nemluvícího křičícího vztekajícího dítěte stal inteligentní talentovaný báječný mladý muž.

Jak byste doporučila přistupovat k autistovi někomu, kdo s takovým člověkem nemá vůbec žádné zkušenosti?
S respektem, nikdy ne s lítostí. Nabídnout pomoc, nebo raději ignorovat než házet klacky pod nohy. Důležité také je hledat mezi řádky to, co nám chtějí říct, a podpořit je. Nikdy je však neodsuzovat, nezatracovat, a hlavně na tyto lidi nikdy netlačit. Když něco nechtějí, nechtějte to po nich ani vy. 

Jak vznikl nápad na MAAPPI? Jaké jsou další plány projektu? Co plánujete v budoucnu?
Nápad vznikl náhodně po jednorázové charitativní módní přehlídce, která měla úspěch, a lidé nás začali vyzývat k dalším produktům a o osvětu. V tuto chvíli prochází MAAPPI velkou změnou. Z e-shopu se stává spíše galerie, která nabízí skutečně Matyho kreativní designové produkty, jako například mapy, které navíc pomáhají nadaci Světluška. Maty se posunul dál a nově se dokonce zařadil mezi oficiální autory otevřeného depozitáře a showroomu Artefin. A to jsou i naše plány do budoucna. MAAPPI chtějí dál pomáhat, dál chtějí šířit osvětu o autismu z pohledu života naší rodiny, ale chceme lidem nabízet více uměleckých produktů než jen klasická trička s potiskem. Spoluprací se však nezříkáme, protože právě díky nim problematiku autismu lidem snadněji představujeme.

„Pracuji již na další knize mimo téma autismu a s Matym na knížce pro děti.“

Nedávno vyšla vaše kniha Matěj maluje mapy. Je to vaše první kniha? A chystáte nějakou další?
Je to má prvotina a díky ohlasu čtenářů i novinářů věřím, že není poslední. Vlastně již nyní pracuji na další knize mimo téma autismu a s Matym na další knížce pro děti. Ale zda spatří světlo světa, ukáže až čas.

Jak kniha vznikala? Konzultovala jste nějaké pasáže se synem či s někým jiným?
Vznikala v době před koronavirem a dokončena byla v době koronavirové, takže s adrenalinem v těle. S nikým jsem ji ale nekonzultovala. Předtím, než jsem začala psát, jsem se jen své rodiny zeptala, zda jim nevadí, když o nich budu psát. Manželovi jsem pak dala text přečíst, aby věděl, s čím půjdu na trh a kolik toho odhalím.

„Kdybych Matěje nutila, určitě by předčítat nezačal. A právě o tom to je, autista musí chtít sám.“

Viděla jsem na sociální sítích Matěje z vaší knihy předčítat. Jak se vám povedlo ho k tomu přimět, nebo chtěl číst sám?
Hned po vydání si Maty knihu sám přečetl. Pár dní pro mě bylo krušných, protože jsem se bála, co na to řekne. Denně za mnou chodil se zážitky, které mu kniha dala. Hodně věcí pro něj bylo překvapujících, jelikož si nepamatoval, co dělal. Některé věci mu přišly legrační a některé až neuvěřitelné. Nakonec řekl, že je to nejhezčí kniha, jakou kdy četl, a to on čte denně, a dokonce i Karla Čapka. Takže pak přišla úleva a nesmírná radost, že jsem ho nezklamala. V té době však již byla zavřená knihkupectví, takže byl křest knihy zrušen. Nejdříve jsem z knihy chtěla předčítat sama, abych lidem ukázala, že to není odborná literatura, u které by se nudili. Chtěla jsem, aby věděli, že při čtení se pobaví a snad i dojmou. Maty najednou sám řekl, že by chtěl kus přečíst a vybral si kapitolu, jak se z něho stal „šotouš“. Kdybych ho nutila, určitě by předčítat nezačal. A právě o tom to je, autista musí chtít sám.

Jak dlouho Matějovi trvá, než nakreslí jednu mapu? Kreslí s přestávkami, nebo ji nakreslí na jeden zátah?
Je to velmi různé. Někdy mapu namaluje za jeden večer a někdy na ní pracuje i týdny. Záleží na obtížnosti a na tom, jak mu vyjde návrh, který si vždy dělá před finální podobou. Dokáže namalovat mapu i na jeden zátah a dokáže u malování vydržet v kuse i několik hodin.

Jaká je nejúsměvnější příhoda, která vás vždy pobaví?
Takových příhod je hodně. Maty mě něčím překvapí každý den. Třeba tím, když mi řekl, že u někoho tajně vyčistil kohoutky, protože nebyly čisté. Když se mi snaží sundat špínu z obličeje a pak konstatuje, že je to další vráska. To mě vlastně moc nepobaví (smích). Když řekne „mami, můžeš zpívat, ale ne nahlas“ nebo „teď na mě nemluvte, v hlavě mám metro“. Takových hlášek chrlí denně řadu, takže nejdříve křičí, mlátí do stolu a pak nás totálně dostane hláškou, která nás dostane do kolen. Život s ním je jednoduše horská dráha.

Vánoce mají u nás řád jako každý jiný. Nastavili jsme ho naštěstí od Matyho dětství, a je tedy snadné ho dodržovat. Jen letos bude asi jiný.

Jak se připravujete na Vánoce? Slavíte je normálně, nebo musí mít nějaký speciální řád?
Vánoce milujeme. Už máme venkovní výzdobu a těšíme se na tu vnitřní adventní. Maty každý rok zdobí perníčky, na kterých jsou vždy mapy, na stromeček navěsí tramvaje, autobusy, Big Ben a nezapomene připomenout, že dárky musíme koupit i pro jeho králíky. Bez toho si nedokážeme Vánoce ani představit. Vánoce mají u nás řád jako všechno ostatní. Nastavili jsme ho naštěstí od Matyho dětství, a je tedy snadné ho dodržovat. Jen letos bude asi jiný, protože my každý rok chodíme k Jezulátku a na Karlštejn na betlémy. I když jsou stále stejné, Maty je musí vidět a vždy si tam koupí originální ozdobu na stromek. Náš stromeček je vlastně sbírkou ozdob, které si Matěj každý rok vybírá, postupně se přidala i Sofi a za ta léta už možná letos ozdobí celý stromek. Náš rituál betlémů už přijala další rodina, která se k nám přidala, a my si to s nimi užíváme. Zda to vyjde i letos, ukáže PES. Jedinou výhodou letošních Vánoc budou prázdné svítící ulice, do kterých s námi Maty nerad vyrážel. Tak letos to snad půjde snáz.

Jaké je Matějovo nejoblíbenější dílo, které vytvořil? A jaké jeho dílo máte nejraději vy a proč?
Maty miluje mapu svého vlastního imaginárního města, na které pracoval mimořádně důkladně a asi není překvapením, že se tento týden dokonce prodala. Já mám nejraději jeho mapu Londýna v jeho kubistickém pojetí.

„Chci, aby Matěj žil plnohodnotný život, aby uspěl v tom, co chce dělat, a nebyl nikdy ničím a nikým omezován.“

Jaký je vás největší sen?
Asi to bude znít jako klišé, ale pro mě to vážně sen je. Chci, aby Matěj žil plnohodnotný život, aby uspěl v tom, co chce dělat, a nebyl nikdy ničím a nikým omezován. To samé si přeji i pro dceru, která je svým bratrem mimořádně ovlivněna, a její život bez něj by byl jiný, ale snad děláme maximum, aby jednou i ona byla šťastnou úspěšnou ženou.

Hodnocení článku je 20 %. Ohodnoť článek i Ty!

Autoři | Foto Facebook MAAPPI; Instagram MAAPPI

Štítky rozhovor, autismus, MAAPPI, mapy, MHD

Komentáře

Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.

Přihlášení uživatele

Zapomenuté heslo

Na zadanou e-mailovou adresu bude zaslán e-mail s odkazem na změnu hesla.