Tři děti trpící svalovou spinální atrofií Maxík, Adámek a Oliver mají velkou šanci na záchranu svého života. Ministerstvo zdravotnictví schválilo lék Zolgensma, který dle premiéra stojí zhruba 53 milionů korun a může dětem pomoci k návratu do normálního života. Nemocné děti musejí lék dostat do svých druhých narozenin a všechny tři to podle premiéra stihnou.
O příběhu Adámka, syna sokolovského policisty Samuela Chramosty, jsme vás informovali v minulých dnech. Rodiče Adámka žádali veřejnost o příspěvek na uhrazení léku, který je k dostání pouze v Americe a malý Adámek ho musí dostat nejpozději do 17. června letošního roku, kdy oslaví své druhé narozeniny.
„Díky jedné dávce tohoto léku se může progresivita této nemoci zastavit. Tuto terapii ovšem může Adámek podstoupit pouze do svých druhých narozenin. Ty oslaví 17. června letošního roku, takže čas neúprosně běží,“ řekl otec Adámka Samuel Chramosta.
Včera však dostala rodina Adámka i dalších dvou dětí skvělou zprávu. Premiér Andrej Babiš ve svém pravidelném nedělním vystoupení informoval, že lék Zolgensma zaplatí pojišťovna a jeho aplikaci by děti měly do svých druhých narozenin stihnout.
„Lidé nám psali, aby se z veřejné sbírky na lék pro tyto děti nemusela platit daň z přidané hodnoty. My jsme to řešili, bylo by to komplikované. Nakonec jsme se ale dohodli, že to zvládneme sami. Dohodli jsme se s pojišťovnou, že tento lék třem dětem, tedy Adámkovi, Maxíkovi a Oliverovi zaplatí a já věřím, že zajistíme, aby stejnou péči v budoucnu dostaly i další děti,“ sdělil premiér Andrej Babiš s tím, že dětí se spinální svalovou atrofií je v České republice zhruba stovka.
„Zhlédli jsme projev pana premiéra Andreje Babiše. V tuto chvíli nemáme žádné informace. Až budeme vědět více, dáme Vám vědět. Děkujeme, že jste s námi,“ zněla první reakce rodičů na facebooku, kde dále rodiče napsali: „Ahoj kamarádi, ještě pořád jsme všichni vedle z toho videa. Všichni z toho máme velkou radost. Tak doufáme, že se to nakonec povede. Děkuji všem, co na mě myslíte a doufáme, že ta dřina Vás všech nakonec vyjde a já budu mít jak genovku, tak finance na pomůcky a rehabilitace.“
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
