Pokud se v rodině objeví nějaké onemocnění, vždy to ovlivní chod a režim celé domácnosti. Život všech členů se převrátí vzhůru nohama. Stejné to bylo i u Ivony a Roberta, rodičů dvou dcer. Mie je pět let, Tina je čtyřletá. A právě mladší Tinku potkalo onemocnění, jemuž dlouho její rodiče nemohli uvěřit.
„V říjnu před čtyřmi lety jsme si odváželi z porodnice zdravou krásnou holčičku, na kterou už doma netrpělivě čekala o 18 měsíců starší sestřička. Užívali jsme si rodinného štěstí a kromě toho, že Tina někdy hůř spala, nás nic netrápilo. Někdy koncem šestinedělí už nám ale začalo být divné, že na nás Tinuška nekouká, když se nad ni skloníme v postýlce, když ji chováme, mluvíme na ni. Její očička vypadala zdravě, ale jakoby ztraceně, nepřítomně jimi bloudila ze strany na stranu,“ začíná své vyprávění maminka Ivona.
Podle jejích slov malá Tinka vůbec nezaostřila ani nefixovala zrak. „Začala jsem tedy hledat na internetu, pročetla toho spoustu, a když se mi objevily stránky o kortikálním poškození zraku, takzvané mozkově slepotě, zavřela jsem je s tím, že ‚tohle‘ určitě není náš případ,“ vrací se do minulosti Ivona.
Nakonec se však ukázalo, že je. Tinuščino vrozené onemocnění nese označení CVI neboli kortikální poškození zraku. Jedná se o onemocnění mozku, nikoli oka, a jeho příčinou je poškození zrakových center, která zodpovídají za zpracování informací získaných prostřednictvím zraku. Tinka je tedy prakticky nevidomá, i když oči má po fyziologické stránce v pořádku.
„Člověk zrakem získává až 80 % informací, které musejí Tinušce nahradit ostatní smysly, pak my a její okolí. To ale není všechno, co ji trápí. Dlouhodobě trpí bohužel také poruchami spánku, má opožděný psychomotorický vývoj a ujde pouze kratší trasu s oporou. Ve čtyřech letech stále nemluví a své potřeby projevuje buď nazlobením, pláčem nebo smíchem,“ dodává Tinky maminka.
V běžném životě Tinčino postižení způsobuje, že většině situací, které se kolem ní dějí, nerozumí nebo na ně potřebuje mnohem delší čas - nejprve je musí pochopit a „vidět“ způsobem sobě vlastním. Spoustu věcí musí pilně trénovat. S rodiči stále trénuje chůzi, stejně jako kontakt s dětmi. Ivona dodává, že ve speciální školce má Tinka individuální plán. „Snažíme se být hodně venku. Tinuška stále potřebuje celodenní asistenci a pomoc ve všech běžných úkonech. Zkoušíme chození na toaletu, zatím musí mít pleny. Její mentální vývoj vůbec neodpovídá čtyřem rokům, nicméně krůčky dělá, a to je pro nás velká radost a odměna,“ uvádí Tinky maminka.
Jasné je, že Tinino onemocnění změnilo život celé rodině. „Učíme se všichni za pochodu zvládat nové a nové situace. Je to složité pro všechny. Vůbec jsme mozkovou slepotu neznali a stále nemohu uvěřit, na co všechno má vliv. Ale Tinuška je šťastná a zvídavá holčička a dává nám každý den milion důvodů k radosti. Asi nejvíc teď její onemocnění nechápe Mia, která by si s ní ráda hrála, ale běžné hraní Tina neumí. Žije si ve svém světě hmatu a zvuků, její projevy jsou specifické a i hraní a hračky má úplně jiné než běžné děti," vysvětluje maminka s tím, že měli štěstí na spoustu skvělých lidí, sousedů a kamarádů s malými dětmi, které Tince dělají společnost, což ji také posunuje vpřed.
S finanční zátěží, se kterou se rodina kvůli onemocnění malé Tinky potýká, pomáhají i Dobří andělé. „Vzhledem k tomu, že nemohu nastoupit do zaměstnání a rodičovský příspěvek mi skončil na jaře, jsou pro nás každoměsíční příspěvky Dobrých andělů opravdu velkou a významnou pomocí. Chybějící příjem je zkrátka chybějící příjem a také stres navíc, který nám díky příspěvkům odpadá. Můžeme dceři i nadále hradit aktivity, které jí napomáhají v mentálním a sociálním rozvoji,“ popisuje maminka Ivona.
Rodina nyní objevila ojedinělou měsíční intenzivní neurosenzorickou terapii, od které si hodně slibuje. Zejména co se týče mentálního posunu. Ivona věří, že se díky terapii podaří nastartovat i Tinčinu řeč.
„Jen pro představu, takové rehabilitace vycházejí finančně na desítky tisíc korun. A co je dále před námi? V současné době nás čeká například psychologické vyšetření, další vyšetření na neurologii kvůli poruchám spánku a ve spolupráci se speciálně pedagogickým centrem a školkou budeme řešit intenzivně klinickou logopedii a další Tinin vývoj. Proto jsme Dobrým andělům za pomoc opravdu velmi vděční,“ uzavírá své vyprávění maminka Ivona.
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
